Základní informace o studii: z oficiálních stránek NUDZ – Národního ústavu duševního zdraví:
Zveme Vás k účasti na výzkumné studii bipolární poruchy AKTIBIPO400, která má za cíl nalézt faktory spolehlivě ohlašující opětovné vzplanutí (relaps) deprese či mánie v rámci bipolární afektivní poruchy (BAP). Naší hlavní motivací je výrazně snížit a nejlépe eliminovat riziko opětovného návratu do psychiatrického lůžkového zařízení. Studie je organizována Národním ústavem duševního zdraví a společností MindPax. Svojí účastí pomůžete vyvinout inovativní telemedicínský systém, určený pro účinnou kontrolu BAP.
Základní info pro účastníky studie v NUDZ:
Vyplnění on-line dotazníku a vstupní pohovor s koordinátorem z Národního ústavu duševního zdraví v Klecanech u Prahy. V průběhu studie budete nosit malý fitness náramek na zápěstí. Náramek je určen k detekci změn spánku, které typicky předcházejí relapsu. Data jsou přenášena bezdrátově do naší centrální databáze, kde jsou vyhodnocena. Jednou za čas Vás poprosíme o vyplnění velmi jednoduchého dotazníku ve Vašem mobilním telefonu (cca 2 minuty Vašeho času). Jednou měsíčně pak s některými z Vás telefonicky vyplníme dotazník pro kontrolu Vašeho aktuálního stavu. Celková délka studie je 18 měsíců.
Jak jsem se zapojila do studie bipolární poruchy v NUDZ:
Pokud tato studie bude fungovat a dojde ke zdárnému cíli, tak by se mnoha lidem jako jsem já velice usnadnil život. Tuto studii jsem našla na internetu, když jsem se cíleně poohlížela po něčem, co by mohlo podpořit prevenci u Bipolární poruchy. Pokud jste nečetli mé články o době před léčbou, o diagnóze a mém životě po ní – vše najdete v této kategorii, některé odkazy na konci článku. Tento náramek jsem dostala v rámci studie a zůstane mi i po ní. Každý den se sám páruje s mým tabletem a odesílá data do centrální databáze NUDZ. V mé aplikaci se mi všechno zobrazí v pěkně graficky zpracovaných grafech. Jednou týdně mě čeká mini dotazník na mé pocity a nálady přímo v aplikaci, jednou za měsíc telefonický rozhovor s psychiatrem ve studii. Ještě k mé klasické preventivní léčbě – jednou týdně psychoterapie v Ambicare a jednou za tři měsíce můj psychiatr v Helio – stabilizátory nálady (Lithium carbonicum) beru co nejpravidelněji dovedu, každý den.
V žádném případě NEdoporučuji si žádný z těchto nebo podobných léků ordinovat bez lékařského dohledu. Doufám, že Vás odradí i to co jsem popsala výše, takto silné léky jsou nevyzpytatelné a u každého fungují jinak. V dlouhodobém hledisku Vám pomohou, pouze pokud budou ve správné dávce a pouze pokud budete mít možnost konzultovat sebemenší odchylky od normálu včas s Vašim psychiatrem!
Ta představa, že tato studie Bipolární poruchy pomůže vyvinou takovýto druh elektronické podpory a prevence pro pacienty s BAP, je vážně super povzbuzující! Představa do budoucna s těmito malými hodinkami je taková, že když už hodinky/náramek bude uvyklý na rytmy jedince v klidu bude schopen rozpoznat, blížící se epizodu. Ať už u deprese nebo mánie bude schopen rozpoznat vzorec nebo spíše narušení vzorce – počínající rozhozené biorytmy aktivity a spánku nemocného. Velký problém u BAP je rozpoznání, že se něco děje ještě v době, kdy nad tím má pacient kontrolu. Proto držím palce této studii a velice ráda se do ní na 18 měsíců sama zapojím!
Zapojení se do lepší budoucnosti pro duševně nemocné Bipolární afektivní poruchou jsem oslavila skvělým skořicovým čajem Harney&Sons a snad ještě lepším kokosovým dortem ze Sklizeno!
Bohužel ne každý ještě v našem 21. století chápe, že psychická/duševní nemoc je to stejné jako fyzická nemoc. Je to nemoc mozku (našeho nejdůležitějšího orgánu v těle) bez toho bychom nežili, jako můžeme žít bez nohy. Měli bychom se naučit rozpoznat, že se něco děje. Ať už u sebe nebo u jiných lidí. Zapsat si do paměti, kde a jak se tyto duševní nemoci léčí, pokud přijdou a předcházet jim správným životním stylem. A hlavně si uvědomit, že to není 13. komnata, je větší odvaha se léčit, než se schovávat a popírat sami sebe ze strachu, co na to řekne okolí.
Brzy se můžete těšit na podcast/video na toto téma na našem novém Youtube kanálu!
Smutná statistika:
Každý rok umírá v Evropě asi 58 tisíc lidí v důsledku sebevraždy nebo sebepoškozování kvůli psychické krizi (pro srovnání: 51 tisíc lidí umírá v Evropě ročně při dopravních nehodách).
Další články o BAP a prevenci stresu najdete v kategorii Wellness poradenství: Krize a jak ji řešit Pobyt v psychiatrické nemocnici Bohnice